29 de FEBRERO DIA UNICO PARA PERSONAS UNICAS
Hoy día 29 de febrero, por ser un día inusual que sólo existe en año bisiesto, se celebra el Día Europeo de las Enfermedades Raras bajo el lema "un día único para personas únicas". Además, su origen es desconocido en la mayoría de los casos plantean dificultades en la investigación debido a los pocos casos y, en consecuencia, carecen en su mayoría de tratamientos efectivos.
Por ello, la doctora García Ramos, de la Sociedad Española de Neurología, censura que, "al ser enfermedades poco frecuentes muchas de ellas están olvidadas, y es necesario tomar conciencia de que es necesario investigar sobre ellas y que se destinen más medios". Actualmente, existen dolencias neurológicas como la ELA, con 6.000 afectados en nuestro país, que sí están siendo investigadas, pero hay muchas otras que no.
Las dolencias neurológicas que se engloban dentro de esta definición, son de inicio principalmente en la infancia aunque se dan a todas las edades. Entre ellas se encuentran las enfermedades neuromusculares (Duchenne, distrofias, ELA), las enfermedades por trastornos metabólicos, las enfermedades mitocondriales (leucodistrofias), la paraparesia espástica familiar, las malformaciones óseas y del cerebro, las epilepsias malignas de la infancia, las ataxias espinocerebrales y trastornos del movimiento como distonias generalizadas, idiopáticas o Corea de Huntington.
Esto me afecta directamente mi madre murió hace un año de una enfermedad neurologica similar, sin dagnostico claro y sin tratamiento, solo paliativos para las consecuencias que generó la enfermadad, en dos años varios ingresos hospitalarios y finalmente la muerte.
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